EB-Awareness-Week 2026: Gemeinsam für mehr Sichtbarkeit, Austausch und Verständnis
Jede Geschichte ist einzigartig – und jede verdient es, gehört zu werden. Genau das stand im Mittelpunkt unserer EB-Awareness-Week vom 25. bis 31. Oktober. Unter dem Motto „EB hat viele Geschichten“ teilten Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB), Ärztinnen und Ärzte sowie Pflegefachkräfte ihre persönlichen Erfahrungen und fachlichen Perspektiven. Dabei wurde deutlich, wie vielfältig das Leben mit der seltenen Erkrankung ist und welche wichtige Rolle Aufklärung, Verständnis und Austausch spielen.
Epidermolysis bullosa: Eine seltene Erkrankung mit vielen Gesichtern
Epidermolysis bullosa, auch als Schmetterlingskrankheit bekannt, ist eine seltene, genetisch bedingte Hauterkrankung. Die Haut von Menschen mit EB ist besonders empfindlich. Bereits geringe Reibung oder mechanische Belastung können zur Bildung von Blasen und Wunden führen.
Die Erkrankung kann den Alltag von Menschen mit EB und ihren Familien erheblich beeinflussen. Gleichzeitig sind die Erfahrungen, Bedürfnisse und Lebenswege so individuell wie die Menschen selbst.
Genau diese Vielfalt wollten wir während der diesjährigen EB-Awareness-Week sichtbar machen.
Persönliche Geschichten, die Einblicke geben
Den Auftakt unserer Kampagne machte Clara Ziegeler, die selbst mit einer schweren Form von EB lebt. In ihrem Video erklärte sie, warum Aufklärung und Sichtbarkeit für Menschen mit EB so wichtig sind und wie fehlendes Wissen zu Vorurteilen führen kann.
Auch weitere Menschen mit EB teilten im Laufe der Woche ihre Gedanken und Erfahrungen. Ihre persönlichen Aussagen zeigten, wie unterschiedlich das Leben mit der Erkrankung sein kann – und dass jeder Mensch weit mehr ist als seine Diagnose.
Die Beiträge machten deutlich, wie wichtig es ist, zuzuhören, individuelle Erfahrungen ernst zu nehmen und ein besseres Verständnis für das Leben mit EB zu entwickeln.
Gemeinsam für eine individuelle Versorgung
Neben den persönlichen Geschichten rückten auch medizinische und pflegerische Perspektiven in den Fokus.
Ärzt:innen und Pflegefachkräfte berichteten über ihre Erfahrungen mit EB und darüber, welche Bedeutung Aufklärung, fachlicher Austausch und interdisziplinäre Zusammenarbeit für die Versorgung haben.
Ein weiterer Schwerpunkt war die Verbindung zwischen klinischer Versorgung und dem Alltag zu Hause. Denn die Versorgung von Menschen mit EB erfordert individuelle Lösungen, eine enge Abstimmung zwischen den Beteiligten und die Berücksichtigung persönlicher Bedürfnisse.
Auch Clara ergänzte diese Perspektiven durch ihre eigenen Erfahrungen mit der Wundversorgung im Alltag.
Die individuellen Anforderungen an die Wundversorgung sind auch für uns bei URGO ein wichtiges Thema. Mit der Wundkontaktauflage UrgoTül Flex beschäftigen wir uns mit einer Versorgungsmöglichkeit für empfindliche Haut und herausfordernde Wundsituationen. Dabei bleibt der Austausch mit Menschen mit EB und medizinischen Fachkräften besonders wertvoll, um die Bedürfnisse im Versorgungsalltag besser zu verstehen.
Besondere Begegnungen, die in Erinnerung bleiben
Dass Aufmerksamkeit für EB auf ganz unterschiedliche Weise entstehen kann, zeigten weitere Geschichten aus dem vergangenen Jahr.
So berichtete Manuel Fontanari, Pflegekraft und Musiker, wie ihn die Auseinandersetzung mit EB und den persönlichen Erfahrungen von Menschen mit der Erkrankung dazu inspirierte, einen eigenen Song zu schreiben. Mit seiner Musik möchte er dazu beitragen, das Bewusstsein für EB zu stärken.
Auch Matheo, der mit EB lebt, begleitete uns 2026 bei zwei besonderen Veranstaltungen. Im Juni war er bei der Einführung unserer Wundkontaktauflage UrgoTül Flex in Berlin dabei. Im August folgte ein Wiedersehen beim URGO Trackday for Butterfly.
Zwei ganz unterschiedliche Veranstaltungen, die neben dem fachlichen Austausch auch Raum für persönliche Begegnungen, gemeinsame Erlebnisse und schöne Erinnerungen boten.
Die EB-Awareness-Week endet. Unser Engagement geht weiter.
Die EB-Awareness-Week 2026 hat gezeigt, wie vielfältig die Perspektiven rund um Epidermolysis bullosa sind. Menschen mit EB, ihre Angehörigen, medizinische Fachkräfte und Unterstützer:innen bringen unterschiedliche Erfahrungen und Sichtweisen ein, die zu mehr Wissen und Verständnis beitragen können.
Wir bedanken uns herzlich bei allen, die ihre Geschichten, Gedanken und Erfahrungen mit uns geteilt und die diesjährige Kampagne begleitet haben.
Für uns bei URGO bleibt der Austausch mit Menschen mit EB und denjenigen, die sie versorgen und begleiten, ein wichtiges Anliegen. Auch über die Awareness Week hinaus möchten wir dazu beitragen, Wissen zu teilen, persönliche Perspektiven sichtbar zu machen und die Versorgung von Menschen mit EB weiter in den Blick zu rücken.
Denn die EB-Awareness-Week dauert eine Woche. Doch EB verdient das ganze Jahr über Aufmerksamkeit.
