Mein Leben mit der Schmetterlingskrankheit
„Es wäre schön, wenn zu der Schmetterlingskrankheit auch Schmetterlingsflügel dazugehören würden, dann könnte ich einfach wegfliegen.“
Mit diesen Worten beschreibt der 12-jährige Matheo aus Gera seinen Alltag mit Epidermolysis bullosa (EB), auch bekannt als Schmetterlingskrankheit. Gemeinsam mit seinen Eltern besuchte er uns auf unserer Unternehmenstagung in Berlin und erzählte offen von den Herausforderungen, aber auch von den schönen Momenten seines Lebens.
Epidermolysis bullosa ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung, bei der die Haut außergewöhnlich empfindlich ist. Schon kleinste Reibungen oder Berührungen können schmerzhafte Wunden verursachen, die nur langsam heilen. Da EB derzeit nicht heilbar ist, stehen eine möglichst schonende Wundversorgung sowie die Linderung von Schmerzen im Mittelpunkt der Behandlung.
Zwischen Familienalltag und Verbandwechsel
Mit viel Humor und Optimismus erzählt Matheo von seinem Alltag. Trotz seiner Erkrankung ist er ein ganz normaler Junge, der die gleichen Dinge mag wie die meisten Kinder in seinem Alter: Pizza, Ausschlafen und Konsolenspiele. Außerdem wünscht er sich einen Hund. Auch Streit mit seinem Bruder gehört dazu. „Wenn mein Bruder mich mal mit den Fingernägeln kratzt, dann bekomme ich schnell eine kleine Wunde. Das kann an jeder Körperstelle passieren.“
Gerade diese alltäglichen Situationen zeigen, wie verletzlich seine Haut ist. Deshalb gehören regelmäßige Verbandwechsel fest zu seinem Leben. Etwa alle zwei Tage – manchmal auch häufiger – müssen die Wunden neu versorgt werden. Damit dabei möglichst keine zusätzlichen Hautverletzungen entstehen, ist eine besonders schonende Wundversorgung entscheidend.
Wenn jeder Verbandwechsel zählt
Für Matheo gehört der Verbandwechsel ganz selbstverständlich zum Alltag – auch wenn er oft schmerzhaft ist. Deshalb ist es ihm besonders wichtig, dass die Wundauflagen möglichst sanft zur empfindlichen Haut sind und beim Wechseln nicht mit der Wunde verkleben.
Eine Möglichkeit hierfür ist die Wundkontaktauflage UrgoTül Flex. Sie besteht zu 100 % aus TLC-Wundheilungsmatrix® und kommt vollständig ohne Trägermaterial aus. Dadurch passt sie sich auch schwierigen Körperstellen wie Händen, Füßen oder Gelenken flexibel an. Gleichzeitig ermöglicht sie einen atraumatischen und möglichst schmerzarmen Verbandwechsel – ein wichtiger Aspekt für Menschen mit Epidermolysis bullosa.
Ein Wunsch, der Mut macht
Doch Matheos Fantasie geht über Wundkontaktauflagen hinaus. „Entwickelt doch mal einen Wundradierer. Dann könnte ich meine Wunden ganz einfach wegradieren.“ Dieser kreative Wunsch wurde bei der Tagung direkt an die Unternehmensleitung weitergegeben. Solange diese Idee noch Zukunftsmusik ist, sind innovative Lösungen unverzichtbar, um die Lebensqualität von Matheo und anderen Menschen mit EB zu erhalten.
Abschließend richtet Matheo noch einen Appell an die Gesellschaft. „Ich wünsche mir, dass die anderen Menschen mich nicht so anstarren, denn das finde ich nicht schön. Es ist doch egal, ob jemand eine Krankheit hat oder eine andere Hautfarbe.“ Seine Worte machen deutlich, dass Menschen mit Epidermolysis bullosa sich vor allem eines wünschen: Verständnis, Akzeptanz und einen möglichst unbeschwerten Alltag.
