Gemeinsam für mehr Sichtbarkeit bei Epidermolysis bullosa
105 Teilnehmer:innen, 21 Fahrzeuge und ein gemeinsames Ziel
Motorsport erleben, Menschen zusammenbringen und Aufmerksamkeit für eine seltene Erkrankung schaffen: Genau darum ging es beim URGO Trackday for Butterfly am 28. August 2026 im BILSTER BERG Drive Resort.
Insgesamt 105 Teilnehmer:innen – darunter Menschen mit EB sowie Familienangehörige, Freund:innen, Partner:innen und Unterstützer:inne – kamen an diesem besonderen Tag zusammen. Mit 21 Fahrzeugen auf der Strecke, vielen persönlichen Begegnungen und einem starken Gemeinschaftsgefühl wurde der Trackday zu weit mehr als einem außergewöhnlichen Fahrerlebnis..
Denn im Mittelpunkt stand ein gemeinsames Anliegen: Menschen mit Epidermolysis bullosa und ihre Familien sichtbar zu machen, das Bewusstsein für die seltene Erkrankung zu stärken und konkrete Unterstützung zu ermöglichen.
Gemeinsam für Menschen mit Epidermolysis bullosa
Epidermolysis bullosa, auch Schmetterlingskrankheit genannt, ist eine seltene genetisch bedingte Erkrankung, bei der die Haut außergewöhnlich empfindlich ist. Schon geringe Reibungen oder Berührungen können Blasen und schmerzhafte Wunden verursachen. Die Bezeichnung „Schmetterlingskrankheit“ verdeutlicht sinnbildlich die besondere Verletzlichkeit der Haut.
Beim URGO Trackday for Butterfly waren sowohl Kinder als auch Erwachsene mit EB gemeinsam mit Familienangehörigen und Freunden dabei. Ihre persönlichen Erfahrungen und Begegnungen machten deutlich, wie unterschiedlich das Leben mit EB sein kann und wie wichtig Aufmerksamkeit und Verständnis für die Erkrankung sind.
Für Menschen mit EB und ihre Familien gehören Wundversorgung, Verbandwechsel und medizinische Behandlungen zum Alltag. Gleichzeitig ist die seltene Erkrankung in der Öffentlichkeit noch immer wenig bekannt.
Mit dem URGO Trackday for Butterfly möchten wir dazu beitragen, das Bewusstsein für EB zu stärken und Menschen zusammenzubringen, die sich gemeinsam für Betroffene einsetzen.
13.882,80 Euro für IEB DEBRA Deutschland e.V.
Das gemeinsame Engagement zeigte auch konkrete Wirkung: Bereits am Veranstaltungstag konnten 13.882,80 Euro an Spenden generiert werden – weitere Spenden werden noch erwartet.
Die Spenden kommen dem gemeinnützigen Patientenverein IEB DEBRA Deutschland e.V. zugute, der sich für Menschen mit Epidermolysis bullosa und ihre Familien einsetzt.
Wie besonders der Tag für die Beteiligten war, zeigen auch die persönlichen Rückmeldungen.
„Das war ganz unglaublich fantastisch. Für die Kinder. Und auch für alle anderen!“, fasste Andreas Miller, Geschäftsführer des Patientenvereins IEB DEBRA Deutschland e.V., seine Eindrücke zusammen.
Auch Leticia Cimesa blickte begeistert auf den Trackday zurück: „Es war so ein toller Tag, ich hatte wirklich so viel Spaß und hab vieles gelernt.“
Gemeinsam möglich gemacht
Ein Tag wie dieser lebt von Menschen und Organisationen, die gemeinsam Verantwortung übernehmen. Deshalb gilt unser besonderer Dank allen Teilnehmer:innen, Helfer:innen und Unterstützer:innen sowie unseren Partner:innen:
Alligatura med. Consilium GmbH | Luxurychrono | DEBRA Research | ENGEL vonne RUHR | JLAB | mediset | Merz&Pabst | ml Medizinprodukte | OPED Wundversorgung | care4butterfly children | Chiesi | medipartner | Krystal Biotech | Wundex Wundversorgung | Memax Medizinprodukte GmbH
Auch der Produkttester und Influencer Tutich begleitete den Trackday und unterstützte dabei, die Botschaft der Veranstaltung über den Tag hinaus sichtbar zu machen.
Ein ganz besonderer Dank gilt Scarlett Franke, die den URGO Trackday for Butterfly mit großem persönlichem Engagement, viel Herzblut und Leidenschaft organisiert und auf die Beine gestellt hat.
Ein Tag, der bleibt
Der URGO Trackday for Butterfly hat gezeigt, was entstehen kann, wenn Menschen mit einem gemeinsamen Ziel zusammenkommen: Aufmerksamkeit schaffen, Verständnis fördern und Menschen mit Epidermolysis bullosa und ihre Familien unterstützen.
Die vielen Begegnungen und persönlichen Rückmeldungen des Tages bestärken uns darin, dieses Engagement weiterzuführen. Denn mehr Sichtbarkeit für seltene Erkrankungen bedeutet auch mehr Verständnis für die Menschen, die mit ihnen leben. Und deshalb steht für uns schon jetzt fest:
Das war erst der Anfang. 2027 möchten wir beim nächsten URGO Trackday for Butterfly wieder gemeinsam etwas bewegen.
