Rare is Many, Rare is Strong, Rare is Proud.
Seit 2008 setzt der Rare Disease Day, der Tag der seltenen Erkrankungen, am letzten Tag im Februar ein Zeichen für die weltweit 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. In diesem Jahr steht er unter dem Motto: Rare is many, Rare is strong, Rare is proud. Als selten wird in der EU eine Erkrankung eingestuft, von der weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind.[i] Zu den seltenen Erkrankungen gehört auch die genetisch bedingte Hautkrankheit Epidermolysis bullosa, auch als Schmetterlingskrankheit bezeichnet, von der weltweit etwa 500.000 Menschen betroffen sind.
Bei der Schmetterlingskrankheit ist die Haut der Betroffenen von Geburt an extrem verletzlich. Schon nach leichten Berührungen können sich Blasen, Risse und Wunden bilden, die mit starken Schmerzen verbunden sind. Am diesjährigen Rare Disease Day möchten wir auf diese seltene Erkrankung aufmerksam machen, die enorme Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen hat. Die nicht heilbare Erkrankung erfordert täglich eine spezielle Behandlung, um Schmerzen zu lindern und Komplikationen zu minimieren.
#Urgo setzt sich für Betroffene mit Epidermolysis bullosa ein und unterstützt Projekte zur Verbesserung ihrer Lebensqualität und Behandlungsmöglichkeiten.
Mehr über diese Erkrankung, Therapiemöglichkeiten und wie Sie Betroffene unterstützen können, erfahren Sie > hier.
[i] Bundesministerium für Gesundheit, https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html, Abruf am 08.02.2022
