Gemeinsam handeln statt konkurrieren. Für Sichtbarkeit, Verständnis und Versorgungssicherheit
Zum Abschluss der diesjährigen EB Awareness Week blicken wir auf eine Woche voller Bewegung, Begegnung und bedeutender Impulse zurück. Im Rahmen dieses Aktionszeitraums haben wir erneut gezeigt, wie wichtig es ist, Kräfte zu bündeln, um mehr Sichtbarkeit, Verständnis und politische Aufmerksamkeit für Menschen mit Epidermolysis Bullosa (EB) zu erlangen.
Gemeinsam mit engagierten Pflegekräften, Influencer:innen und EB-Zentren haben wir in dieser Woche viele Menschen erreicht und wertvolle Impulse gesetzt:
- Pflegekraft Manuel berührte mit seinem Song “Meine Flügel”, der die emotionale Dimension der Pflege von EB-Patient:innen eindrucksvoll spürbar machte.
- EB-Patient:innen teilten persönliche Geschichten, gaben mutige Einblicke in ihren Alltag und zeigten, dass diese Erkrankung viele Gesichter, aber auch eine gemeinsame Stärke hat.
- Im Rahmen der von DEBRA initiierten Inside-Out-Kampagne rückte ein oft übersehener Aspekt des Alltags von EB-Betroffenen in den Fokus: Kleidung und Hautempfindlichkeit. Kleidung wird bewusst „auf links“ getragen, um symbolisch zu verdeutlichen, dass bereits Nähte oder Stoffstrukturen schmerzhaft sein können. Diese einfache, aber wirkungsvolle Geste sensibilisiert für die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit EB.
- In den EB-Zentren Freiburg und Erlangen waren wir aktiv im Austausch mit Patient:innen, Ärzt:innen und Pflegekräften sowie auch Unternehmen, um gemeinsam Wege zu finden, wie die Versorgung weiter verbessert werden kann: praxisnah und lösungsorientiert.
Ein besonderes Zeichen für Zusammenhalt setzte die gemeinsame Entwicklung des Schmetterlingsausstellers, ein Kooperationsprojekt mit Mölnlycke Wundversorgung, Chiesi Deutschland, Medipartner, Krystal und ml Medizinprodukte GmbH.
Dieses Projekt steht sinnbildlich für die Kraft der Zusammenarbeit: Nur gemeinsam können wir Versorgungslücken schließen und Lebensqualität sichern.
Auf Grundlage unserer langjährigen Erfahrung in der Wundversorgung engagieren wir uns gezielt für Menschen mit EB, um ihre Versorgung zu verbessern und ihre Lebensqualität nachhaltig zu unterstützen. Dieses Engagement endet nicht mit der Awareness Week: es geht weiter. Jeden Tag.
Gemeinsam mit Partner:innen aus Pflege, Forschung und Politik setzen wir uns auch künftig dafür ein, dass EB-Betroffene die Aufmerksamkeit, Versorgung und Unterstützung erhalten, die sie verdienen.