Deine Flügel tragen dich
Für ein leichteres Leben mit Epidermolysis bullosa
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Was ist Epidermolysis bullosa (EB)?
Epidermolysis bullosa ist eine genetische Erkrankung, bei der die Haut sehr empfindlich ist. Das macht den Alltag oft schwierig, da die Haut schnell verletzt und nur langsam heilt. Es gibt aktuell noch keine Heilung, aber es gibt Behandlungsmöglichkeiten, die helfen, die Schmerzen zu lindern und die Haut zu schützen. Es ist eine herausfordernde Krankheit, aber mit der richtigen Unterstützung lässt sich der Umgang erleichtern.

Wenn Sie Unterstützung benötigen, stehen wir Ihnen gerne als Ansprechpartner zur Seite – nehmen Sie jetzt Kontakt auf.
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Leben mit Epidermolysis bullosa

 

Was bedeutet es, mit Epidermolysis bullosa zu leben? Und was gibt Kraft, wenn die Haut so verletzlich ist wie ein Schmetterlingsflügel?

Anlässlich des Rare Disease Days teilen in diesem Video Menschen mit EB ihre persönlichen Erfahrungen, ihre Gedanken und ihre Botschaften mit der Welt. Offen, ehrlich und bewegend sprechen sie über Herausforderungen, Mut, Zusammenhalt und darüber, warum Sichtbarkeit so wichtig ist.

Sati gibt Einblicke in ihr Leben mit EB

In diesem bewegenden Interview erzählt Sati, wie sie ihren Alltag mit Epidermolysis bullosa meistert, welche Hindernisse sie überwindet und welche Botschaft der Zuversicht sie anderen mit auf den Weg geben möchte. 

Jetz auf YouTube ansehen

Podcast mit Frau Prof. Dr. Has und Herr Prof. Dr. Hirsch

Frau Prof. Dr. Cristina Has und Herr Prof. Dr. Tobias Hirsch sind Expert:innen auf dem Gebiet der Epidermolysis bullosa. Im Podcast berichten sie von ihren Erfahrungen und geben wichtige Tipps an Betroffene.

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Clara Ziegler berichtet von Ihrem Leben mit EB

Clara Ziegler ist EB-Betroffene und lebt seit ihrer Geburt mit Epidermolysis bullosa. In diesem Interview berichtet sie von ihrem Leben mit der Erkrankung und wie sie mit dem Verbandwechsel umgeht.

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Mythos oder Wahrheit
Teste dein Wissen rund um EB – mit unserem Quiz beantworten wir häufig gestellte Fragen, verschaffen Klarheit und räumen verbreitete Mythen aus dem Weg.
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Schonende Wundversorgung für empfindliche Haut
Bei Epidermolysis bullosa (EB) muss der Verbandwechsel sehr vorsichtig erfolgen, da die Haut sehr empfindlich ist und leicht Blasen bildet. Die Wunde sollte sanft gereinigt und gut geschützt werden. UrgoTül hilft dabei, weil es nicht an der Wunde klebt und daher schmerzfrei entfernt werden kann. Es hält die Wunde feucht, was die Heilung unterstützt und Narbenbildung reduziert.

„Wichtig bei der lokalen Wundversorgung ist, dass die Verbandwechsel schmerzfrei und atraumatisch sind und das neugebildete Haut geschützt wird, was bei EB so wichtig ist.“

Prof. Dr. Cristina Has
Epidermolysis bullosa Zentrum Universitätsklinikum Freiburg
  • Atraumatisch:
    Schmerzarmer Verbandwechsel für Patient:innen.
  • Geeignet für sensible Haut und bei EB:
    UrgoTül verklebt nicht mit der Haut und ist deshalb ideal auch bei fragiler Haut. Darüber hinaus kann UrgoTül auch für Wunden als Folge von Epidermolysis bullosa (EB) verwendet werden.
  • Außergewöhnlich flexibel:
    UrgoTül passt sich auch schwierigen Körperstellen an.
  • Einfache Anwendung:
    UrgoTül ermöglicht eine zeitsparende Versorgung von akuten und chronischen Wunden.
  • Optimale Wundheilung:
    Dank der Lipidokolloid-Technologie unterstützt UrgoTül das feuchte Wundmilieu, das nachweislich die Wundheilung fördert.
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Wundheilung bei EB
Ein 8-jähriger Patient mit dystropher Epidermolysis bullosa, der eine Läsion über dem Knöchel der linken unteren Extremität aufweist. Beim Einschluss wird der Patient mit einer Gazewundauflage behandelt. Mit UrgoTül kann die Wunde schnell behandelt werden und ist nach 13 Tagen vollständig reepithelisiert.

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Scarlett Franke, Medical Science Liaison Manager

Scarlett Franke
Medical Science Liaison Managerin
Zertifizierte Wundexpertin ICW
E-Mail: s.franke@urgo.de 
Tel.: +49 174 2368994

Haben Sie Fragen zu Epidermolysis bullosa
oder benötigen Sie Unterstützung im Alltag?

Scarlett Franke steht Ihnen gerne persönlich zur Verfügung.
Mit Fachkompetenz, Einfühlungsvermögen und Erfahrung begleitet sie Sie und Ihre Angehörigen individuell und zuverlässig.

Als deutsche Mitgliedsorganisation der Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) ist sie Ansprechpartner für alle Fragen und Anliegen rund um das Thema Epidermolysis bullosa (EB) und bietet den Betroffenen und Angehörigen Unterstützung. Auch in speziellen Facheinrichtungen für EB finden Betroffene und Angehörigen praktische Unterstützung und Hilfe.
DEBRA-Website aufrufen

Deine Flügel tragen dich

Warum ist die Hautpflege bei Epidermolysis Bullosa besonders wichtig?

1: Um die Haut zu straffen und Falten zu vermeiden.
2: Um die Haut vor Reibung, Verletzungen und lokalen Infektionen zu schützen.
3: EB macht die Haut extrem empfindlich, daher ist eine gründliche Hautpflege notwendig, um Verletzungen, Reibungen und lokale Infektionen zu minimieren.
4: Um Hautauschläge zu behandeln.

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💡 EB macht die Haut extrem empfindlich, daher ist eine gründliche Hautpflege notwendig, um Verletzungen, Reibungen und lokale Infektionen zu minimieren.
Wo tritt die Blasenbildung am häufigsten bei EB auf?

1: Nur an den Händen.
2: An Hautstellen, die regelmäßig Reibung ausgesetzt sind.
3: Blasen können überall auf der Haut auftreten, aber sie treten häufig an Stellen auf, die mechanischem Druck oder Reibung ausgesetzt sind - wie Hände, Füße, Rücken und Knie.
4: Nur im Gesicht.

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💡 Blasen können überall auf der Haut auftreten, aber sie treten häufig an Stellen auf, die mechanischem Druck oder Reibung ausgesetzt sind, wie Hände, Füße, Rücken und Knie.
Welche der folgenden Maßnahmen hilft dabei, die Blasenbildung bei Epidermolysis Bullosa zu vermeiden?

1: Um Blasenbildung zu vermeiden, ist es wichtig, Reibung auf der Haut zu minimieren, indem man bequeme Kleidung trägt und Hautreizungen meidet.
2: Tägliches Sonnenbaden.
3: Vermeidung von Hautreizung und Reibung.
4: Häufiges Duschen mit heißem Wasser.

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💡Um Blasenbildung zu vermeiden, ist es wichtig, Reibung auf der Haut zu minimieren, indem man bequeme Kleidung trägt und Hautreizungen meidet.
Was ist eine wichtige Maßnahme, um die Wundheilung zu unterstützen?

1: Den betroffenen Bereich regelmäßig mit Seife waschen.
2: Sonnenbäder.
3: Viel Flüssigkeit trinken, um den Heilungsprozess zu fördern.
4: Viel Wasser zu trinken und auf eine ausgewogene Ernährung zu achten, kann die Heilung der Wunden unterstützen.

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💡Viel Wasser zu trinken und auf eine ausgewogene Ernährung zu achten, kann die Heilung der Wunden unterstützen.
Wo finden Betroffene und Angehörige Unterstützung zu Epidermolysis Bullosa?

1: Im Internet.
2: Bei der IEB Deutschland und speziellen Zentren für Epidermolysis Bullosa.
3: Als deutsche Mitgliedsorganisation der Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) ist sie Ansprechpartner für alle Fragen und Anliegen rund um das Thema Epidermolysis bullosa (EB) und bietet den Betroffenen und Angehörigen Unterstützung. Auch in speziellen Facheinrichtungen für EB finden Betroffene und Angehörigen praktische Unterstützung und Hilfe.
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💡Als deutsche Mitgliedsorganisation der Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) ist sie Ansprechpartner für alle Fragen und Anliegen rund um das Thema Epidermolysis bullosa (EB) und bietet den Betroffenen und Angehörigen Unterstützung.
Welche Wundauflagen sind am besten geeignet, um Wunden bei Epidermolysis Bullosa zu behandeln?

1: Wunddistanzgitter, antimikrobielle Wundauflagen und Schaumstoffverbände
2: Wundauflagen mit Haftrand.
3: Einfache Baumwolltücher.
4: Durchsichtige Klebefolien.

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💡Wunddistanzgitter, antimikrobielle Wundauflagen und Schaumstoffverbände.
Welche Kriterien muss eine Wundauflage erfüllen?

1: Die Wunde vollständig austrocknen.
2: Verkleben vermeiden und ein physiologische Wundmilieu aufrechterhalten.
3: Die Wundverbände müssen sich schmerzfrei ablösen lassen und ein physiologisches Wundmilieu aufrechterhalten, um eine schnelle Abheilung der Wunden zu gewährleisten.
4: Ein Brennen verursachen.

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💡Die Wundverbände müssen sich schmerzfrei ablösen lassen und ein physiologisches Wundmilieu aufrechterhalten, um eine schnelle Abheilung der Wunden zu gewährleisten.
Seite aktualisiert am 27 Februar 2026