Jeder Mensch hat Träume, Wünsche und Ziele – auch Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB). Doch ihr Alltag ist geprägt von einer Erkrankung, die für viele kaum bekannt ist und dennoch jeden Tag enorme Herausforderungen mit sich bringt.
Epidermolysis bullosa, auch Schmetterlingskrankheit genannt, ist eine seltene genetisch bedingte Erkrankung, bei der die Haut außergewöhnlich empfindlich ist. Schon kleinste Reibungen oder Berührungen können schmerzhafte Blasen und Wunden verursachen. Je nach Ausprägung können auch Schleimhäute und innere Organe betroffen sein. Für viele Betroffene gehören aufwendige Verbandwechsel, Schmerzen und medizinische Behandlungen zum Alltag.
Doch hinter der Diagnose stehen vor allem Menschen: Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die zur Schule gehen, arbeiten, Freundschaften pflegen und Pläne für ihre Zukunft haben. Ihre Erfahrungen zeigen eindrucksvoll, welche Bedeutung eine spezialisierte Versorgung, kompetente medizinische Begleitung und ein verständnisvolles Umfeld haben.
Gemeinsam Wissen schaffen und Versorgung verbessern
Seltene Erkrankungen stellen nicht nur Betroffene und ihre Familien vor große Herausforderungen, sondern auch das Gesundheitswesen. Da viele medizinische Fachkräfte nur selten mit Epidermolysis bullosa in Berührung kommen, ist fundiertes Wissen entscheidend, um eine sichere und bedarfsgerechte Versorgung zu gewährleisten.
Genau hier setzt das Engagement der URGO Foundation an. Gemeinsam mit internationalen Partnerorganisationen wie DEBRA setzt sie sich seit 2010 dafür ein,
- medizinisches Fachpersonal zu schulen,
- Familien und Betroffene zu unterstützen,
- den internationalen Wissensaustausch zu fördern und
- das Bewusstsein für Epidermolysis bullosa und andere seltene Erkrankungen zu stärken.
Ziel ist es, die Lebensqualität der Betroffenen langfristig zu verbessern und den Zugang zu einer qualifizierten Versorgung zu erleichtern.
Gemeinsam Hoffnung geben
Seit ihrer Gründung hat die URGO Foundation bereits mehr als 250.000 Menschen in über 20 Ländern unterstützt. Hinter dieser Zahl stehen unzählige persönliche Geschichten, engagierte Familien, medizinische Fachkräfte und Partnerorganisationen, die sich gemeinsam für Menschen mit Epidermolysis bullosa einsetzen.
Mehr Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen bedeutet mehr Verständnis, mehr Wissen und bessere Versorgung. Deshalb ist es wichtig, Erfahrungen sichtbar zu machen, medizinische Expertise zu fördern und den Dialog zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachkräften zu stärken.
Denn hinter jeder Diagnose steht ein Mensch – mit individuellen Herausforderungen, aber ebenso mit Hoffnungen, Träumen und dem Wunsch nach einem möglichst selbstbestimmten Leben.
👉 Schauen Sie sich das Video an und erfahren Sie mehr über die Arbeit der URGO Foundation sowie die Geschichten der Menschen, die sie begleitet.
